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福建已有“渐冻人”救助服务基地

nd.fjsen.com  2014-08-22 07:03:39 来源:东南快报  我来说两句

福建已有“渐冻人”救助服务基地

医生赞同以“冰桶挑战”的方式来关注罕见病

丽雅/漫画

东快讯(记者林雅)“ALS冰桶挑战”成了当下最火的公益活动之一,这是为了宣传一个俗称“渐冻人”的疾病,并为疾病的治疗募集善款。这个活动从美国席卷到了中国,福州也悄然兴起这个活动,东南快报新媒体20日被点名后集体应战。

什么是渐冻人?福建的渐冻人发病的情况?昨日,东南快报记者专访了我省ALS疾病专家中华医学会神经病学分会神经遗传专业组组长、福建医科大学附属第一医院副院长、神经内科主任医师王柠教授。

什么是“渐冻人”?

存活率低,平均存活时间为2.5年,但因人而异

得渐冻症的人,像被冰雪冻住一样,身体渐渐地萎缩和无力,直到丧失任何行动能力。今天是腿,明天是手,甚至连控制声带发生和眼球转动的肌肉也不例外……但他们的头脑清醒如常,清晰地看着自己呼吸衰竭,逼近死亡。最为人熟知的渐冻症病人,要数英国科学家霍金。

王柠介绍,渐冻症是运动神经元疾病中一种,疾病表现就是全身肌肉会逐渐萎缩,导致最终无法动弹,最后死于呼吸衰竭。

“对ALS这个罕见病关键是要及早进行规范的诊疗。”王柠指出,如果出现不明原因的无力、肉跳、容易疲劳等症状,应及时就诊排查原因。不过,门诊中也有不少患者搜索了网络上的症状描述,自以为患病了,终日惶恐不安,吓得半死,结果来医院一看,排除了“渐冻人”的可能。

目前,渐冻人的平均存活时间为2.5年,但如果被诊断得了这个病也不要过于悲观。这个病情的发展因人而异,临床上有数据显示,病程达到5年的有20%,10年的有10%,20年以上的有5%。

  • 责任编辑:黄丽红    标签:医生赞同以“冰桶挑战”的方式来关注罕见病
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