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福建已有“渐冻人”救助服务基地

nd.fjsen.com  2014-08-22 07:03:39 来源:东南快报  我来说两句

治疗很烧钱,仅药费每月高达数千元

“虽然国际上目前对渐冻人在医学上还没有更好的治愈方法,但是目前对于延长患者的存活时间,提高生活质量方面已经有了比较有效的措施。”王柠强调,家属应时刻关注病患的营养状态,改善病患的精神心理状况,加强家居护理的水平,尽早使用无创呼吸机治疗等方式都是战胜ALS疾病的强有力武器。

相关的治疗费用,如果是进口的药品,每个月的药费大概要4000多元左右,如果是国产的,每个月的药费也要1600元左右。目前,其治疗费用并未纳入医保。

药物的治疗越早使用效果越好,最好在症状出现前就进行使用,但是病人就诊时往往是在症状出现后。病人往往不是死于该病,而是由于该病引起的吞咽障碍、呼吸衰竭等导致死亡,因此营养和呼吸的支持对于该病的治疗同样重要。比如一台的无创呼吸机需要2万多元,这些也是一大笔开支。

“冰桶挑战”有何意义?

以娱乐方式来引起大众对罕见病的关注

对于时下“ALS冰桶挑战”从美国兴起,蔓延到国内后,有人质疑这种方式太过娱乐化,有炒作的嫌疑。

对于这种带点娱乐性的善举,王柠持赞同态度,他认为,“ALS冰桶挑战”有一个比较好的意义,就是通过名人效应引起大众对这个疾病的关注。作为医生,希望通过这个事情,大家更加关注包括ALS在内的罕见病的救治。

不过,王柠也提出了一些健康建议,在接受“冰桶挑战”时,最好对自己的身体状况做一个评估。如果有心血管疾病或者其他基础疾病的病人,最好不要尝试。因为体温骤然下降,会增加突发心血管疾病的风险。

另外,王柠指出,除了治疗费用需要引起大家的关注,ALS诊断、治疗和护理存在很多误区,也值得引起重视。去年10月份,福建医科大学附属第一医院被中国医师协会正式授牌为“渐冻人救助服务基地”医院,成为全国第9家也是我省第一家“渐冻人救助服务基地”。

“渐冻人救助服务基地”主要是给我省及周边地区的渐冻患者们建立可持续的“融化渐冻的心”公益项目救助服务体系。包括:建档随访、全年咨询(8008103386免费救助热线)、辅导培训、提供药品、无创呼吸、电脑沟通辅具、渐冻人呼吸现状筛查等援助服务。

追评

我被“冰桶”淋过后的感受

这几天微博上几乎被“冰桶挑战“刷屏,本报恰好被人点名了参与关注“渐冻人”的慈善活动“冰桶挑战”。从被点名的那一刻,小伙伴们脚步飞扬,心情澎湃。

单位新来的几个小妹子,麻利地到楼下的便利店买来了8个桶,全部花费不过56元,到附近的奶茶店花了20块钱买了一桶冰块。东西搬到单位以后,小伙伴们以前所未有的速度和热情集结到天台,确定好了8名“小鲜肉”、“软妹子”接受挑战。挑战者各自打好水,兑好冰块,镜头准备就绪,拍照开泼一气呵成!全场嗨翻!

很久没有一场如此团结的集体活动了,这大概就是潮流的力量。无论是工作10年的老员工还是90后的新员工们,都表现出极大的热情,很多同事爬到周围更高的楼层,为了拍下这一历史性的画面。为了下一轮点谁,小伙伴们也想了很久,点的团体和个人,要有可能参与“冰桶挑战”,还要能体现我们单位的人际平台,为这个话题,部门的老大们纠结了一下午。

事后,无论是参与者还是观望者,都表示非常快乐。这个活动得以如此迅速地执行并传播,个人推测有三个原因:1.简单好操作,一桶冰块能泼十个人;2.跟随各行业大腕们的脚步,还有慈善的号召力;3.有一定的挑战性,符合现代人追求感官刺激的心理需求。

现场活动的图片和视频传到网络上,有点赞的有质疑的,质疑的居多。各种无厘头的声音此起彼伏:大桶说浪费水,小桶说没诚意,没用高速相机,拍不到冰块下落的过程,无数人质疑没冰块,体验不到“渐冻人”的感觉,诸如此类!

去微博上搜了一下参与挑战的团体或者个人,都会捐出至少一百美元的善款。官方统计数据截至8月18日,在中国已经筹集到140万元的善款。筹款速度之快,数额之巨大狠甩往年N条街。有调查说网上那些“谩骂”指责的人,多数没有捐钱,愤愤不平是被排斥在这场盛大的狂欢之外。其实慈善并不势利,捐不捐玩不玩全凭个人意愿,没参与还心有不甘,完全划不来。

慈善还是高调一点好,一分钱也不捐的“慈善秀”,起码我没见过!尤其是名人高调的慈善,有相当的号召力。李亚鹏的“嫣然天使基金”,让更多的人了解了兔唇;“冰桶挑战”让全世界的人明白了“瓷娃娃”、“渐冻人”、“ALS”;还有郭富城、章子怡等大腕联手主演的电影《最爱》,让很多人深刻明白了艾滋病。这一切都说明,我们对慈善的了解,更多的是大众传媒,而“冰桶挑战”是一次席卷全球的让人愉快的宣传,一种很“酷”的慈善方式,人们在帮助别人的同时,也娱乐了自己,这才是慈善的真谛。

我们被“冰桶”淋过的小伙伴们,在冷水倒头的那一刻,惊叫狂跳,无形中和“渐冻人”之间建立了一些同理心,明白了命运不一定会垂青每个人,挑战过后不捐出点真金白银,心里反而生出许多内疚来!

作者孔丽(本报新媒体中心记者,前日与部门同事一起接受了“冰桶挑战”)

博友微评

桶小,骂你不认真;桶大,骂你冰太少。只浇不捐,骂你作秀;只捐不浇,骂你没诚意。从国外传入,骂你崇洋媚外;从国内发起,骂你山寨。捐给ALS,骂你卖国贼;捐给瓷娃娃,骂以前怎么不捐。捐少了,骂你赚那么多就捐这点!捐多了,骂你炒作!最后发现骂的那些人基本都没捐。——互联网那点事儿

不是做公益就不能作秀,做公益就是要敢于秀。在英文里,秀是Show,是一种舞台语言,意思是夸张的、令人印象深刻的表现。这本来是个中义词,到了中文里面作秀就成了“不实事求是,把假的说成真的”。但你看这么多名人玩冰桶挑战,把自己弄得特别狼狈,这样来吸引社会关注,把话题引导到ALS上。这里的作秀一点都没有造假的意思,而我认为做公益就要敢于这样秀,只有这样秀出来才能集聚社会的目光,才能尽快地让社会认识问题,尽快地解决问题。——周鸿祎

  • 责任编辑:黄丽红    标签:医生赞同以“冰桶挑战”的方式来关注罕见病
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