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重症患儿舒缓治疗期待“破冰”

www.fjsen.com 2016-04-26 11:57:03 张颖 来源:东南网    我来说两句

在痛苦漫长的治疗过程中,白血病患儿及其家属面临着生理和心理的双重压力。为了帮助患者对抗痛苦,提高生活质量,今年4月,福建医科大学附属协和医院儿童血液科组建了我省第一支儿童专业舒缓治疗团队。本报经济文教部、福建省助困公益协会将联合这支团队为白血病家庭开设一间病房教室。

东南网4月26日讯(福建日报记者 张颖)

上学是很多白血病患儿的心愿。

今年7岁的大王(化名)上了两天幼儿园,就被确诊为白血病,到现在一直没能上学。他只能辗转跟随父母到福州求医。

在医院,原本内向的大王变得更加安静。每天,大王最开心的就是妈妈陪他去买一个棒棒糖,即使不能吃,手拿着棒棒糖已经是少有的开心时刻。

大王是协和医院儿童血液科里众多的孩子之一。他们被白血病改变命运,远离家乡,不是在住院,就是租住在医院附近的老旧合租屋里。除了生理上的疼痛和煎熬,他们以及他们的父母还面临着孤独和惶恐。

据保守统计,全国每年新增白血病儿童有2万例以上。根据协和医院的数据,在协和医院住院治疗的一般有41名孩子,但在医院周边租房进行急诊上药的孩子保守估计有近200个,而每年到协和医院治疗的新增白血病儿童约有150人。

担心、无助、纠结、惶恐、焦灼、烦躁,甚至绝望,协和医院儿童血液科副主任医师郑浩觉得,这些语言词汇,仍无法穷尽患病孩子和家长们的状态。为了帮助患者对抗痛苦,提高生活质量,今年4月,协和医院儿童血液科组建了福建省第一支儿童专业舒缓治疗团队。

儿童舒缓治疗急需填补空白

舒缓治疗(palliative treatment,也称“姑息治疗”)是指对病患躯体、思想及精神上全方位的关怀,同时也包括对家庭的支持。

1990年,世界卫生组织提出了舒缓治疗的原则,并在2002年扩充了其内涵,特别考虑了“躯体、精神心理、社会和灵魂”的全面需求。世界卫生组织认为,从被诊断为可能不被治愈的疾病开始就需要舒缓治疗的介入,帮助病人和家庭对抗痛苦,提高病人生存质量,直至临终关怀。

郑浩介绍,在亚洲,日本率先将舒缓治疗纳入医保,99%的日本人选择通过舒缓治疗步入死亡;而在中国台湾地区,舒缓治疗又被称为“安宁疗护”,台湾的舒缓治疗水平在亚洲排名第一。

目前虽然各地都意识到舒缓治疗的意义,由于政策、资金、人员和理念等限制,舒缓治疗在中国大陆却始终没有得到长足发展,更未成为一个独立的学科。各地的舒缓治疗处于极为初级的阶段,只是星星点点的临终关怀。

事实上,舒缓治疗应贯穿于患病始终,从入院即开始介入,向患者及家属提供生理、心理、社会等全方面的支持和照料,帮助患者对抗痛苦,提高生活质量。就儿童方面,目前只有北京儿童医院血液肿瘤中心和上海儿童医学中心设立了专业组进行舒缓治疗的全面尝试。

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责任编辑:谢惠丽
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